Mãe de Isadora, Isabela Thury, informou que menina começou a manifestar sintomas da doença aos oito meses de idade. No Amazonas, três crianças sofrem com problema de saúde raro.
A família da pequena Isadora, de 1 ano e 8 meses, está mobilizando uma campanha para comprar medicamentos para a criança, diagnosticada no Amazonas com uma doença degenerativa rara: a atrofia muscular espinhal.
A mãe de Isadora, Isabela Thury, informou que a menina começou a manifestar os sintomas da doença aos oito meses de idade. Além do medicamento, a família também busca conseguir um outro tipo de tratamento, que custa mais de R$ 10 milhões.
“Eu fiquei sabendo que existia um medicamento nos Estados Unidos, que tinha acabado de ser aprovado pelo FGI (Fundo Garantidor de Investimentos). Esse medicamento é o medicamento mais caro do mundo”, disse.
A atrofia muscular espinhal (AME) é uma doença rara e degenerativa que afeta a capacidade do corpo de produzir uma proteína essencial para a sobrevivência dos neurônios motores. Eles são responsáveis pelos gestos voluntários simples do corpo, como respirar, engolir e se mover.
No Amazonas, três crianças contraíram o tipo mais grave da doença e estão recebendo medicação. Segundo os médicos, quanto mais cedo a doença é diagnosticada na criança, melhor será a resposta do remédio no organismo.
Desde janeiro deste ano, a mãe conta que vem lutando na Justiça e mobiliza as redes sociais pela vida da criança. “O meu apelo hoje é que por mais absurdo e impossível que parece, por dois meses vocês acreditem que é possível, que vocês acreditem junto comigo, porque nós acreditamos que nós podemos conseguir”, declarou.
A mãe conta que espera alcançar 200 mil pessoas para atingir o objetivo. O prazo limite para compra do medicamento da campanha de Isadora é 31 de agosto. A família disponibiliza uma conta para doações no banco Bradesco, em nome de ISADORA SAMPAIO THURY, CPF 075.807.812-98, agência 0482 e conta poupança 1004863-0. Interessados em ajudar também podem entrar em contato com a mãe pelo número (92) 98146-5662.
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